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抑郁症患者群体的“抱团取暖”:因不被理解促成

2019/10/9 23:09:58
  

  因为太难得到别人的理解,促成了抑郁症患者群体的“抱团取暖”。

  长风是公益组织“阳光爱尚”的发起人,经历了长达12年的抑郁时期。他在抑郁症中度过了整个大学时光,还经历了毕业后的“8年抗战”。

  长风曾经一直以为,世界上只有自己经历过这种痛苦。直到2003年,他偶然在网上发现了“阳光工程心理互助论坛”(当时名为“阳光工程心理网”),才知道原来这么多人跟自己同病相怜。那一年,刚好是阳光论坛成立的第一年。2000年,当时的北京大学硕士生李宁忠患上抑郁症,有感于国内对抑郁症的不了解,他在2003年发起成立了这个论坛。

  阳光论坛成了长风的一大精神支柱。他在论坛上踊跃地发帖交流,后来成了论坛管理员,在这里,长风结识了全国各地的“郁友”。后来,长风开始组织线下活动,让“郁友”们聚在一起聊聊各自的病情,聊聊治疗方案,或者只是聊聊天。时间久了,论坛里的著名ID“长风大侠”慢慢成了大家口中的“长风”,他的本名庄超反而少有人知。

  随着论坛黄金时代的逝去,阳光论坛也渐渐衰落。但经过十几年的积累,那里已经成为“郁友”们宝贵的资料库。

  论坛不活跃了,但线下活动还在继续。在尚善基金会工作了一段时间后,长风发起了“阳光爱尚”——这个名字是“阳光工程”和“尚善”的结合。长风时常组织大家一起聚餐、运动或参加读书会。

  朱舒(化名)就是线下活动的一个活跃参与者。这位北京某名校的硕士曾在读研时被诊断为患有抑郁症,从此便开始经历情绪的一次次“轮回”——从“情绪不好”到慢慢平稳,一个“轮回”往往要一两年,其间,他时而会感觉春风得意,时而又觉得前途黯淡。

  读研时,朱舒便开始接触到长风办的线下活动,他感觉,在“郁友”们的聚会上,自己可以比较放松,“不太会为自己的情绪不高而刻意掩饰”。朱舒说,“一个人在大城市里孤零零的,或者是拖家带口地打拼,感觉不是特别放松。”毕业工作后,没那么多时间参加聚会,但朱舒还是一有时间就尽量参加。

  长风正在有意识地发展这种互助模式。“一是互相理解,大家聚在一起,是非常强的‘抱团取暖\\’,外人很难进入。” 说到这里,长风再次感叹:“感同身受,真的太难了!”另外,“郁友”之间还可以分享治疗经验。由于抑郁症的个体差异非常大,对A有效的治疗方法,对B可能就毫无作用。长风觉得,多听听大家的经验,“郁友”可以少走些弯路。

  张进对抑郁症群体“抱团取暖”的感触也非常强烈。这位财新传媒的副主编得了抑郁症后,先后加了二十多个微信群,有地域群、特定治疗方法的群等。

  在亲身经历了抑郁症的考验之后,张进深切感受到公众对抑郁症的无知——患病初期, 周围的同事、朋友们不得法的好心,对他来说只是平添了一个个苦头。病情好转后,张进对这个折磨自己近一年、但自己却几乎一无所知的病产生了极大兴趣,他把自己的患病经历、研究心得、患者来信及回复都详细地写了下来。

  在张进的财新网博客的“最新评论”,是一水儿的患者留言。每天,张进都要花时间回答公众号后台的患者或家属提问,有时还要接待慕名来访的患者。

  张进写的关于抑郁症的博文,有些阅读量上万乃至过十万,一个朋友自告奋勇帮他结集成书。和编辑商榷书名时,张进想起多年前读《六祖坛经》时一句触动他的话:“迷时师渡,悟了自渡。”书名便定为《渡过》,章节标题也就分别是:他渡、自渡、渡人。

  《渡过》出版之后,张进一年半内受邀作了不下20场讲座,这种和公众交流的机会,张进没有拒绝过一场。单是今年3月,张进就有4场讲座。

  作为从业三十多年的媒体人,张进发现,写作有疏导情绪的作用。他邀请了一些抑郁症患者为微信公众号“渡过”写文章,帮他们反复修改、自己掏钱给他们发稿费。有个作者告诉他:“写作是一次心灵的梳理和情绪的释放,我更深刻地了解了我自己。”这让张进感到很高兴。

  张进觉得,从患者那里得到的赞许、承认,甚至比从自己的同事、领导那里得到的肯定更有成就感。


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